经常要给患者解释为什么。我为什么生红斑狼疮,为什么关节疼,为什么发烧,为什么有心包炎,为什么风湿病有这么多症状。
系统性红斑狼疮是风湿病的一种,算是非常严重的一种疾病。这种病,从头到脚都有症状,脱发,面部蝶形红斑,口腔溃疡,关节炎,肌炎,肺炎,胸膜炎,神经精神症状,肠炎,腹膜炎,肾炎,肝炎,血细胞减少……。这到底是怎么回事?什么病可以有这么大的威力,累及全身几乎所有的脏器。红花岗风湿医院提醒,狼疮只是典型的风湿病,所以看到这么多的损害,其实,其他风湿病,包括老百姓熟知的类风湿关节炎一样可以广泛累及全身多脏器,只是大多数情况以关节损害为主,其他脏器的受累一般不详细检查,很难被注意到。
风湿病是发生在体内的一场内战。我们体内有一只常年高度戒备的戍卫部队,就是白细胞,他们负责发现外来的敌人,清除体内的死亡细胞,监视发生异常的细胞并消灭之。与警察部队承担一样的功能。但是,现在发生了大规模战争,可以是外因(外敌入侵),也可能是内因(内部管理不力),导致警察部队内部发生战争,后果就是到处硝烟弥漫,到处狼藉一片。哪里有敌人,哪里就有炮弹,哪里就有损毁。没有敌人的地方也被受到惊吓的武装力量误炸了,结果,本来是局部战争的演变成为全面战争,受伤的除了武装人员(白细胞)之外,几乎累及所有的单位,无论是中央机关(大脑,神经系统),还是工厂(肝脏),职能部门(负责运动的肌肉关节,负责水循环处理的肾脏,负责保护机体的皮肤黏膜)等等。
红花岗风湿医院提醒治疗的方法就是停止内战,和谈。和谈的前提就是放下武器。激素等免疫抑制剂,免疫调节剂就是起这个作用,先把枪放下。机体免疫系统发挥作用主要靠枪,没有枪,免疫系统就处在休息状态了。缺点就是发现真正的外敌入侵之后只能靠贴身肉搏了,所以,抵抗外来侵略的力量弱了,发现并消灭内部的小偷小摸的能力弱了,发现并消灭内部的肿瘤细胞的能力下降了。所以,放下武器之后,让大家“冷静”一下,之后再逐步撤减免疫抑制药物,让机体免疫系统基本能正常发挥保家卫国的职能。
但是,和平毕竟不是轻易就可以获得的,内战的结果就是两败俱伤,我们用药物控制了军队的武器之后,外敌便随时会趁虚而入。由于武器被卸掉,一时间也没有能力抵抗,所以,长期服用激素的病人感染是常见的,病毒(带状疱疹,CMV等),细菌等感染,导致肺炎,皮肤感染等等,抗生素治疗之后暂时好了,但是,长治久安不能总是依靠外援,自身体内的免疫系统活性下降,不能履行职责,必然会造成反复感染,多重感染。而且,随时有可能会导致体内部队失控,重新拿起武器进行还击,这一还击,不仅仅吓跑了敌人,而且会引发新一轮军备竞赛,又一次内战。病人又要住院了,激素还要加量,甚至需要更加猛烈的治疗,环磷酰胺冲击,加强龙冲击,甚至加用副作用更大的细胞毒性药物。每次内战的全面爆发,百姓都会受到很大的冲击。总有一次,内战不能平息,外敌持续入侵,体内军阀割据(肿瘤产生),最终导致病人无力支撑,心衰,肾衰,呼吸衰竭,走向生命的终点。
红花岗风湿医院提醒所以,这场战争的控制是需要经验的,用药物强迫士兵放下武器,这其中有很多学问,力量太弱,士兵武器卸不掉,力量太强,后患无穷。
好在,这么多年来,医生们积累了丰富的经验应对复杂局面,到目前为止,绝大部分患者远期健康状况良好。但是,需要患者积极配合,听从医生的指导。现代医学正在以飞快的速度发展,新的生物制剂层出不穷,更加有效的药物相信在不久的将来会很快出现。人类在这场战争中的主动地位会越来越强。在没有激素的年代里,狼疮几乎是不治之症,现在的狼疮患者基本可以象正常人一样生活工作。我们相信未来会更好。